Information sur l'entreprise : France Parkinson

Description

France Parkinson a été créée en 1984 par le Professeur Yves Agid, neurologue à l’Hôpital de la Pitié-Salpétrière. Son objectif était de créer du lien entre les malades pour éviter qu’ils s’isolent et restent seuls face à la maladie de Parkinson. À cette époque, cette maladie était très peu connue et la couverture médiatique était inexistante.

La création de l’association a permis aux malades et à leurs familles d’échanger et également de faire entendre leurs voix auprès des pouvoirs publics et des médias.

Convaincue de l’intérêt de la recherche, l’association s’est très rapidement investie dans la collecte de fonds afin de soutenir des projets de recherche dédiés à la maladie de Parkinson.

Reconnue d’utilité publique en 1988, l’association n’a cessé de développer ses activités pour les malades et ses actions pour financer la recherche.

L’association dispose de l’agrément de représentant des usagers du système de santé  depuis 2009. Cet agrément permet aux associations d’usagers qui en bénéficient de proposer la désignation de représentants des usagers qui ont la mission de représenter l’ensemble des usagers du système de santé, de défendre leurs intérêts et leurs droits. Ces représentants sont susceptibles de siéger au sein de ce que l’on appelle :

• la Commission des usagers
• du Comité de lutte contre les infections nosocomiales (CLIN)
• du conseil de surveillance des hôpitaux soit dans d’autres types d’instances, comme par exemple la caisse primaire d’Assurance maladie (CPAM)
• la conférence régionale de la santé et de l’autonomie (CRSA)
• le comité de protection des personnes (CPP)
• la commission de conciliation et d’indemnisation (CCI ou CRCI)

De nombreux représentants de France Parkinson s’investissent dans ces missions qui sont d’ordre général.